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  • 5 de cada 10.000 personas padecen de algunos de los 7.000 padecimientos determinados como enfermedades raras en el mundo.
  • Pacientes enfrentan retos relevantes en el acceso a medicamentos adecuados.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo existen aproximadamente 7.000 padecimientos categorizados como enfermedades raras, que afectan a 5 de cada 10.000 personas.  Muchos de estos pacientes, no reciben un adecuado diagnóstico y tratamiento, hasta que la enfermedad ya está muy avanzada. 

Ante esta situación, la Federación Centroamericana y del Caribe de Laboratorios Farmacéuticos (Fedefarma), realiza un llamado a las autoridades de salud con el fin de analizar y trabajar de forma conjunta para superar estos obstáculos que atentan contra la calidad de vida de miles de pacientes. 

De los 350 millones de personas que se estiman que tienen una enfermedad rara, el 72% es de origen genético, mientras que el resto derivan de alergias, infecciones y causas ambientales, según la OMS. Estas enfermedades pueden manifestarse como cánceres, padecimientos hematológicos y múltiples casos autoinmunes. 

Según Marianela Gamboa, Partner en el área de enfermedades raras de Roche, la primera barrera que encuentran las personas que padecen alguna enfermedad rara, es la correcta valoración médica. “Un paciente puede tardar entre 8 y 10 años en conseguir un diagnóstico acertado de su enfermedad; entre menos frecuente es la enfermedad es más difícil que reciba el correcto tratamiento”. 

Entre los retos en esta área, Gamboa cita el desconocimiento por parte del personal médico, debido a que se trata de padecimientos poco comunes, la similitud de síntomas entre varias enfermedades, y en el caso de las enfermedades de origen genético (que se tratan de la mayoría), el escaso acceso a pruebas genéticas, en nuestra región, debido a su alto costo. 

Además, en la región de Centroamérica y el Caribe, se suma otro reto importante: no contar con data actualizada de cuántos pacientes existen con alguno de estos padecimientos. 

Al superar la barrera del diagnóstico, probablemente se enfrenten a la falta de opciones terapéuticas.  Se estima que únicamente existe tratamiento para 200 padecimientos de este tipo. En el caso de la disponibilidad en el sector público, Gamboa destaca que hay una percepción de que estos medicamentos suelen ser sumamente costosos y se excluyen de las listas oficiales de medicamentos, sin tomar en cuenta el desgate social y económico que implica el cuido del paciente, y el costo a largo plazo para la institución. 

Para Victoria Brenes, Directora Ejecutiva de Fedefarma, este supuesto alto costo del medicamento para una enfermedad rara debe analizarse en un panorama de atención más amplio. “Es importante analizar la inversión en estas terapias en proporción con el costo del tratamiento de un paciente muy delicado, tomando en cuenta las consultas con distintos especialistas, hospitalizaciones y otras alternativas terapéuticas que irá necesitando conforme avance su enfermedad, lo cual se aumenta si el paciente no recibe el medicamento adecuado oportunamente”. 

Además, Brenes señala que aún en Centroamérica y el Caribe, hay un importante camino que recorrer para la priorización de este tema por parte de las autoridades de salud.  Si bien, en Panamá hay una ley aprobada sobre este tema desde el 2014, y en Costa Rica existe un proyecto de ley presentando en 2022, aún persisten las barreras de acceso a los servicios de salud que complican el adecuado diagnóstico y tratamiento terapéutico. 

Por último, Fedefarma destaca el rol de la industria farmacéutica en el área de desarrollo de nuevas terapias, ya que actualmente hay 791 productos en investigación para este tipo de enfermedades en etapa de ensayos clínicos o espera de aprobación por parte de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA).   La Federación, seguirá trabajando en conjunto con los distintos entes del Sector Salud, para procurar el acceso oportuno a las opciones terapéuticas adecuadas.


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